Parkinson hjælpemidler

To typer af hjælpemidler til Parkinson

Hjælpemidler til Parkinson arbejder grundlæggende på to måder. Nogle stabiliserer, så rystelser dæmpes, og hånden bliver til at styre. Andre giver kroppen et ydre signal at følge, når hjernens egen rytme svigter.

Det er dét sidste, mange ikke ved: En lyd, en laserstribe på gulvet eller et fast taktslag kan sætte fødderne i gang, som ellers var som limet fast til gulvet. Fænomenet kaldes cueing, og det er blandt de mest virksomme virkemidler i hverdagen med Parkinson.

Hvorfor virker ydre signaler, når kroppen ikke vil?

Ved Parkinson mangler hjernen dopamin i basalganglierne. Det er blandt andet dét område af hjernen, der leverer den indre rytme til automatiske bevægelser: at gå, at svinge armene, at rejse sig uden at tænke over det.

Når den indre rytme svigter, kan bevægelsen stadig gennemføres. Den skal blot styres udefra i stedet for indefra. Et lydsignal, en visuel streg eller en tælling fungerer som taktstok, og hjernen låner en anden vej rundt om problemet.

Derfor kan en person, der ikke kan tage det næste skridt, ofte gå videre, hvis nogen siger "venstre, højre, venstre" eller lægger en fod på gulvet foran ham. Det er ikke viljestyrke, men neurologi.

Freeze of gait: Når fødderne føles limet til gulvet

Mange med Parkinson kender fornemmelsen af, at fødderne er støbt i beton. Det sker typisk i dørkarme, ved vendinger, i smalle passager og når man skal starte. Netop de situationer, hvor der er mindst plads at falde i.

Til det formål findes hjælpemidler, der monteres på stok eller rollator og giver både lyd og en grøn laserstribe på gulvet at skridte over. Gloria Mundi Care har eneforhandling af NexStride i Danmark, og du finder også Path Finder i udvalget.

Rysten ved Parkinson er en hviletremor

Parkinsonrysten opfører sig anderledes end de fleste andre former for rysten. Den optræder i hvile og forsvinder ofte i bevægelse, men vender tilbage, når en stilling skal holdes. Præcis som når skeen skal føres roligt op til munden.

Det forklarer, hvorfor spisesituationen bliver så svær, selv om man kan række ud efter tallerkenen uden problemer. Hjælpemidler mod rysten arbejder derfor med at stabilisere leddet eller tilføje vægt, så udsvingene dæmpes:

• Tyngdebestik, hvor vægten i sig selv giver mere kontrol
• Handsker med gyroteknologi, der modvirker udsving aktivt
• Mekaniske spisestøtter, der dæmper rystelser og fører skeen op
• Krus med et særligt låg, så et spild ikke bliver et uheld

Det gode råd, der sjældent står nogen steder: kom i gang for tidligt

De fleste anskaffer hjælpemidler, når behovet er blevet stort nok. Ved Parkinson er det uheldigt.

Sygdommen påvirker netop den del af hjernen, der automatiserer nye bevægemønstre. Det betyder, at det bliver sværere at lære et nyt redskab, jo længere man venter. Den rollator, der føltes overdrevet i år ét, kan være svær at tage til sig i år fem.

Skal du kun huske én ting fra denne side, så husk denne: prøv hjælpemidlet, mens du stadig kan lære det uden anstrengelse. Så er det en færdighed, du har, når du får brug for den.

On og off: indret dig efter din dårligste time

Medicinen virker ikke jævnt hen over dagen. Mange oplever gode perioder og perioder, hvor virkningen svigter. Nogle har også overbevægelser, når dosis er på sit højeste.

Det har en meget praktisk konsekvens. Et hjælpemiddel, der er valgt på en god dag, kan være ubrugeligt i en off-periode. Vurdér derfor altid en løsning ud fra, hvordan den fungerer, når du har det værst, ikke når du har det bedst.

• Læg de krævende opgaver, som bad og indkøb, i de gode perioder
• Hav de kompenserende hjælpemidler klar til de dårlige
• Skriv ned, hvornår på dagen problemerne opstår. Det er guld værd, både for lægen og for sagsbehandleren

Hverdagens fire zoner

Køkken og måltider

Gennemgå dit køkken, før du køber noget. Flyt det, du bruger dagligt, ned i hoftehøjde. Sæt en arbejdsstol ind, så du kan sidde ned under madlavningen og spare kræfter til resten af dagen. Skridsikkert underlag under skål og tallerken løser flere problemer end de fleste tror.

Gang og balance

Parkinsongangen bliver typisk kortskridtet og fremadlænet. En rollator med god stabilitet og store hjul giver tryghed, men vær opmærksom på, at nogle får tendens til at læne sig for langt frem. Her kan en firepunktsstok med hjul være et bedre mellemtrin.

Påklædning

Knapper og lynlåse er finmotorik under tidspres. En knappelukker, et langt skohorn og en strømpepåtager fjerner tre af dagens mest frustrerende opgaver. Sid ned, mens du klæder dig på.

Seng og hvile

At vende sig i sengen kræver rotation, og rotation er svært ved stivhed. Et satinlagen eller et glidelagen reducerer friktionen mærkbart. Et sengegreb giver noget at trække i, i stedet for at kæmpe imod dynen.

Kan jeg få hjælpemidler bevilget?

Kommunen bevilger hjælpemidler efter servicelovens § 112, når funktionsnedsættelsen er varig, og hjælpemidlet i væsentlig grad afhjælper følgerne eller letter hverdagen i hjemmet. Det er ikke diagnosen, der afgør sagen. Det er følgerne af den.

Derfor er din egen beskrivelse afgørende. Skriv konkret: hvad går i stå, hvor ofte, og hvad forsøgte du selv først. "Jeg fryser fast i døren til badeværelset to til fire gange dagligt" siger mere end "jeg har Parkinson".

Er hjælpemidlet bevilget, kan du bruge fritvalgsordningen og selv vælge leverandør. Vælger du en dyrere model, betaler du selv merprisen.

Parkinson tager noget fra bevægelsen. Men den tager sjældent evnen til at bevæge sig. Den tager evnen til at sætte bevægelsen i gang af sig selv. Og det er to helt forskellige problemer at løse.